Наш разговор о мамах, дети которых очень больны. Некоторые из этих детей не могут ходить, некоторые еще и не говорят, кое у кого бывают судороги, убивающие клетки мозга. Есть дети, которые плюс ко всему не умеют глотать и жевать, и дети с тяжелыми поражениями психики.

“Очень часто изолированные от общества мама с ребенком вообще не получают никакой помощи… Если бы меня спросили, кому больше нужна помощь — мне или моей маме, я бы сразу ответил, что помощь нужна маме… я вижу, как тяжело ей со мной. Жить с инвалидом — это, прежде всего, ежедневно физически уставать. Ежедневно, без выходных и праздников” (Рубен Давид Гонсалес Гальего).

“Изолированность? Что я могу сказать по этому поводу?” — Тая тяжело вздыхает. Ее сыну Денису 6 лет. Диагноз ДЦП, лечатся дома. “Это когда до тебя, твоего ребенка, твоего горя никому нет дела. А ты не можешь оставить сына, чтобы хоть кому-нибудь сказать: “Я существую”. Я иногда с ужасом понимаю, что о нас все забывают и это удобно. Когда я звоню кому-то из друзей, на другом конце провода — напряженное молчание. Они боятся, что я опять о чем-то попрошу. А я боюсь, что они опять откажут. Но ведь я о многом не прошу, просто час с ребенком посидеть, пока я в магазин схожу”.

Душевное состояние мам особенных детей очень тяжелое. Некоторые из них рассказывали мне, что после того как их дети заболевали, многие перестали с ними общаться. Причем друзья, с которыми дружили по 10–15 лет. Контакты женщин с миром становятся все более ограниченными, особенно если лечение проходит на дому.

Восстанавливая своих детей, мамы сами не должны становиться инвалидами

 Конца лечения не видно, мама отдается ему полностью, а результат сводится к минимуму. Когда-то я прочла о старце Паисии Афонском. Он очень много помогал людям, пока не заболел. Когда старца положили в больницу, он лежал и радовался, что страдает за ближних. Я, не имея, конечно же, той духовной силы, какая была у святого, тоже начала выкладываться на ребенка так, что у меня “вышли из строя” спина, голова, дыхательная система, психика. Но лечь в больницу не представлялось возможным. Тогда я вспомнила совет одного физиотерапевта: “Восстанавливая своих детей, мамы сами не должны становиться инвалидами”.

“Самый страшный кошмар, который меня преследует, — говорит мама особенного ребенка, — это то, что пока я есть, я буду это тянуть, а что потом? И понимаешь: либо ты что-то сейчас сделаешь, либо твой ребенок когда-нибудь попадет в такое место, где он уже никогда не будет улыбаться. Так что у нас, мам детей-инвалидов, неправильная жизнь: обычно родители хотят, чтобы их дети жили дольше, чем они. А мы хотим, чтобы наши дети жили меньше, чем мы… Мы все готовы к тому, чтобы потерять наших детей”.

То, что происходит в душе мамы, когда она понимает, что ее ребенок будет инвалидом, можно назвать утратой. Это утрата представлений о мире, о ребенке, о том, как ребенок преобразит жизнь семьи. Понятия “нормальное развитие”, “нормальная семья” для таких мам тоже перестают существовать. Разве можно описать словами, как весь мир рушится вокруг тебя, и ты не знаешь, за что ухватиться, как жить дальше?

Особенный ребенок — дар Божий

Психологи говорят, что переживание утраты происходит в четыре основных этапа, или периода. Первый — период протеста. Это естественное желание не согласиться с болезнью. Многие мамы застревают на этом периоде, то есть все силы отдают лечению и часто подрывают их. Хорошо, если другие члены семьи могут им помочь, но так бывает не всегда. И тогда на матери все: лечение, быт, забота о других членах семьи. Мама должна найти свою меру. Хорошо, когда она поймет, как, в какой форме и в каком объеме ей нужно заниматься с ребенком. Некоторые, например, устраивают себе каникулы — перерыв в лечении, когда кроме массажа ничего больше не делают. Период протеста переживают не только те мамы, которые сами занимаются детьми, но и те, которые работают, а их детьми занимаются няни. Протест этот заключается также в нежелании смириться с волей Божией, осмыслить и принять, что ребенок может не стать таким, каким хочет мама.

И тогда она оказывается на пороге второго периода. В светской психологии он называется периодом отчаянья и депрессии. Для верующего же человека, избегающего этого состояния, он может стать временем осознания своей немощи, обращения к Богу в молитвах и принятия Его Промысла. Хотя и для верующей мамы этот период может быть очень трудным, вплоть до отчаяния, — все зависит от ее духовного возраста и состояния. Когда женщина смиряется и принимает то, что ее ребенок, возможно, не будет таким, каким она его себе представляла, она начинает видеть в нем много хорошего.

С другой стороны, боль от отказа от своих ожиданий настолько остра, что начинается период отрицания. Мама как бы не видит болезни своего ребенка. Она становится немного механичной по отношению к нему, а иногда говорит: “Мой ребенок почти здоров”. Так она защищает свою психику и дает ей время принять болезнь и даже то, что на все Божия воля. Некоторые мамы признаются, что хотели бы попасть в страну, где жили бы только семьи с детьми-инвалидами, чтобы не чувствовать свою ущербность. Ущербность матери, которая не смогла вылечить своего ребенка.

Но если есть вера, то когда эмоции мамы утихнут, наступит период примирения и с болезнью, и с ограниченностью своих возможностей, и с тем, что лечение стало частью ее жизни. Лечение уже воспринимается как некая работа, в которой она профи. Мама говорит: “Я рада, что вкладываю часть себя в своего ребенка”. Заметьте, часть, а не всю себя, как обычно бывает на первом этапе. В этот период у родителей открываются глаза, и они видят, что многое изменилось. Изменился их характер: они стали более ответственными, жертвенными, умудренными опытом страданий за ребенка. Изменился характер близких, друзей, соседей. Больной ребенок меняет мир вокруг себя. И тогда мама говорит: “Мой ребенок — дар Божий”.

 Анастасия Бондарук

Продолжение будет