В последнее время тема детей-инвалидов все чаще освещается в масс-медиа. Так было не всегда… И все же эта тема до сих пор остается для нас закрытой. Правда, это не та закрытость, которой мы стремимся избежать. Скорее наоборот… Нормой, и даже проявлением вежливости при общении с ребенком с особыми потребностями считается, когда на него не обращают внимания. За этим скрывается и незнание, как поступить, и боязнь обидеть, но чаще — просто нежелание видеть неприятную сторону жизни, по принципу “моя хата скраю”.

Вспоминаю реакцию одной светской учительницы после выступления ее класса в интернате для детей-инвалидов. Ее не предупредили, какие там будут дети. Женщина гневно кричала: “У этих детей слюна изо рта течет. Некоторые его вообще не закрывают. Головами трясут. У нас у всех был шок”. Учительницу можно понять: она отвечает за своих учеников. Но возникает вопрос: почему на Западе такие дети никого не шокируют и не пугают? Эти дети стали там нормальными членами общества. Их любовно называют “особенные дети”. Детей с синдромом Дауна называют “солнечными детьми”, потому что они всем улыбаются и очень доброжелательны. Украинские же мамы особенных детей, путешествующие с ними по миру, жалуются, что наше общество самое жестокое по отношению к их детям. Жестокое и равнодушное. С этим мнением можно не согласиться, но нельзя не обратить на него внимание. Особой болью в сердце отзываются рассказы о том, как в храмах к родителям детей с заболеваниями нервной системы подходят прихожане и говорят: “Выйдите. Ваш ребенок бесноватый. Ему нельзя причащаться”…

Когда семья узнает, что у ребенка имеется патология развития, то первой реакцией обычно бывает протест. Родители включаются в борьбу, в дорогостоящее и нелегкое лечение. В семье детей окружают любовью и вниманием. Душевное тепло и забота помогают малышам выкарабкиваться из болезни. Приходит время, и мама “принимает” болезнь малыша. Она готова к социализации в статусе матери ребенка с особыми потребностями. Ей хочется, чтобы ее ребенок был принят и взрослыми, и детьми таким, какой он есть.

Рассказывает мама особенного ребенка: “Гуляли с сыном в парке. Он подошел к шестилетней Наде, чтобы познакомиться. “Представляете?! — с возмущением сказала девочка. — Ко мне подошел этот мальчик, сам еле ходит и мычит. Наглый какой, дома бы сидел”. “А ты не обращай на него внимания”, — одернула ее мать, и они быстро ушли. Я даже не успела объяснить девочке, да и маме, что мальчик не виноват в том, что болен. И если с ним не готовы дружить, то и осуждать его тоже не за что”.

К слову, больше 50 % случаев детской инвалидности не врожденные, а приобретенные. Это и энцефалитные клещи, и поствакцинальные проблемы, и многое другое. Детский аутизм, например, вообще проявляется после второго года жизни.

Чувства и переживания мамы после сообщения о болезни ребенка во многом зависят от того, в какой форме ей об этом сказали. К счастью, есть у нас тактичные и деликатные врачи, с пониманием относящиеся к трудностям матерей и с любовью — к больным детям. Вот совет одного из них: “Мамам нужно не только учиться лечить болезнь, им нужно учиться с ней жить”. Чем не христианский совет о несении креста? Но иногда можно слышать фразы: “Мама, ваш ребенок — растение. Думать он не будет никогда, говорить тоже. Отдавайте его в интернат и рожайте себе здорового”. Мне самой не раз приходилось утешать мам, плачущих после подобных “уговоров”. Понятно, что таким врачам не хватает любви. Одна медсестра из Центра по реабилитации детей с поражениями мозга делилась со мной: “Как поступила на работу, каждую ночь плакала. На работе выкладывалась вовсю. А потом пришло безразличие”. Разговор о “сгорании” медиков на работе — особый. Но все-таки нельзя не сказать о том, что вера в Бога есть фактор, поддерживающий и придающий силы в борьбе с недугом. Так, многим родителям молитвами, трудом и любовью удается добиться чуда — результатов, опровергающих неутешительные прогнозы врачей. Чудом является и то, что через болезнь детей многие родители приходят к Богу и не просто “принимают” ее, но и начинают ценить как дар Божий.

Конечно, это приходит не сразу. Вспоминаю рассказ врача санатория для детей с ДЦП о том, как к ним поступила мама с

10-месячным больным ребенком. Мальчик даже не ползал. “Наверное, он никогда не пойдет”, — с печалью говорила мама. Не успели они начать лечение, как мама получила телеграмму о тяжелой болезни мужа. Договорилась с главным врачом о том, что медсестры будут носить мальчика на процедуры, и уехала. Сказала, что на три дня. Но через три дня она не вернулась. Не вернулась и через месяц, и через два. В санатории не знали, что делать с ребенком. Отдать в интернат Сашеньку не могли, так как не было отказа от матери. Тогда сестры отделения сказали, что будут по очереди за ним смотреть. Малыш продолжал лечиться. За ним с любовью ухаживали. Когда дежурной медсестре нужно было заполнять карточки больных, она брала Сашеньку на руки, давала ему игрушку, а сама работала. В этом санатории много специалистов: и массажисты, и физиотерапевты, и психологи, и педагоги, и логопеды и др. Ребенка считали своим и лечили “по полной”. Всех сестричек Саша называл мамами. Вскоре он начал ходить. Вначале с игрушечной коляской, неуверенно, часто падая. А потом и сам. Неожиданно приехала его мать. Саша в это время шел по длинному коридору отделения, и свою маму не узнавал. А мама стояла, смотрела и плакала. И все приговаривала: “Я же не верила, что он пойдет”. Саша тем временем подошел к дежурной медсестре, подергал за халат и сказал: “Мама, кушать”. “Пропажа” всхлипывала все громче. Врачу девушка рассказала о своих тяжелых обстоятельствах. О том, что ее муж никогда не хотел ребенка, уговаривал отказаться от сына. А теперь она ушла от него и приняла решение — воспитывать Сашеньку сама. Конечно, достижения сына были для нее Божиим подарком. Так что, слава Богу за все!

 Анастасия Бондарук

Продолжение